17 АПРЕЛЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ  

Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни. Научно-исследовательские ФМБА России являются одними из крупнейших центров России по диагностике и лечению гемофилии

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертываемости крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травм или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели человека от кровоизлияния в мозг и другие, жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии могут стать инвалидами.

Гемофилия появляется в результате изменения одного гена в Х хромосоме. Обычно гемофилией страдают мужчины, в тот время как женщины являются носителями изменённого гена и могут родить больных сыновей или дочерей – носительницей.

Во всем мире насчитывается чуть больше 350 тысяч случае на все население земного шара. В России действует Федеральная программа, обеспечивающая дорогостоящими препаратами больных с рядом тяжелых заболеваний, в том числе и, страдающих гемофилией. Благодаря постоянно применяемым препаратам, качество жизни больных значительно улучшилось, они могут учиться и работать, избежать инвалидизации. Благодаря успехам медицины диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором. Но победить недуг ученым пока не удалось

Научно-исследовательские и лечебные центры Федерального медико-биологического агентства Российской Федерации являются одними из крупнейших центров России по диагностике и лечению тяжелейшего орфанного заболевания, связанного с ранее фатальными кровотечениями, – гемофилии. В число этих центров исторически входят Российский НИИ гематологии и трансфузиологии и Кировский НИИ гематологии и переливания крови.